Festival RenHacer en el Santuario de Arantzazu
El 13 de junio, se celebrará el V Festival RenHacer en el Santuario de Arantzazu, en Oñati, con el concierto principal del Orfeón de Donostia. El evento está organizado por la Fundación Columbus con el objetivo de impulsar la primera prueba estatal para investigar el síndrome CTNNB1.
El propósito de esta iniciativa es recaudar fondos para financiar terapias de enfermedades ultrarraras. Las entradas están disponibles en la página web de la Fundación Columbus y en la plataforma Fever. Esto será útil para la financiación de un ensayo clínico que se pretende realizar a finales de 2026 en el hospital Sant Joan de Déu.
La Fundación Columbus, creada en 2017, está promoviendo la financiación filantrópica para hacer posibles los tratamientos de enfermedades ultrarraras. El programa Objetivo 10 se centra en desarrollar terapias para diez enfermedades ultrarraras, de las cuales cinco ya están en desarrollo.
Proyecto y financiación
El primero de febrero, la fundación firmó una alianza con el hospital Sant Joan de Déu para establecer un modelo de desarrollo de terapias. El dinero recaudado en el festival RenHacer permitirá tratar a 49 niños, quienes podrán comenzar su tratamiento a finales de 2026.
El síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo que ocurre como resultado de mutaciones. Afecta a los niños causando discapacidad intelectual, falta de lenguaje o retraso, así como alteraciones motoras y visuales. A nivel mundial, afecta a más de uno de cada 50.000 niños.
“Financiar el tratamiento de una enfermedad rara cuesta entre 10 y 15 millones de euros. Sin embargo, es inaceptable que, por falta de fondos, las soluciones técnicas no lleguen a los pacientes”, explicó el secretario de la fundación, Javier García Cogorrón. Además, añadió que “RenHacer es una herramienta para involucrar a la sociedad y convertir la cultura en un verdadero motor de cambio”.
