Arantzazuko Santutegian RenHacer Festibala
Ekainaren 13an, Arantzazuko Santutegia, Oñatin, V RenHacer Festibala ospatuko da, Donostiarreko Orfeoiaren kontzertu nagusiarekin. Iragarkia Columbus Fundazioak antolatua da, CTNNB1 sindromea ikertzeko lehen probaketa estatala bultzatzeko xedez.
Ekimen honen helburua gaixotasun ultrarraroen terapiak finantzatzeko dirua lortzea da. Sarrerak Columbus Fundazioaren webgunean eta Fever plataforman eskuragai daude. Horrek, 2026 amaieran Sant Joan de Déu ospitalean egin asmo den probaketa klinikoaren finantzaketarako lagungarri izango da.
2017an sortutako Columbus Fundazioa, gaixotasun ultrarraroen tratamenduak posible egiteko finantzaketa filantrópikoa bultzatzen ari da. Objetivo 10 programak, hamar gaixotasun ultrarraro lortzeko terapiak garatzean datza, eta horietako bost jada garatzen ari dira.
Proiektua eta finantzaketa
Otsailaren batean, fundazioak Sant Joan de Déu ospitalearekin aliantza bat sinatu du, terapiak garatzeko modelo ezarri ahal izateko. RenHacer festibaleko dirua, 49 haur sendatzeko aukera emango du, 2026 bukaeran hasi ahal izango direla esan dute.
CTNNB1 sindromea neurodesarroluko trastorno genetiko bat da, mutazioen ondorioz gertatzen dena. Haurrei disgaitasun intelektuala, mintzamen falta edo atzerapena, eta motore eta ikusmen aldatzeak eragiten dizkie. Munduan 50.000 haurretatik batetik gora kaltetzen du.
“Gaixotasun arrar baten tratamendua finantzatzeak 10 eta 15 milioi euro artean kostatzen du. Hala ere, onartezina da diru falta dela eta soluzio teknikoak gaixoetara ez iristea”, azaldu du fundazioko idazkari Javier García Cogorronek. Gainera, “RenHacer gizartea inplikatzeko eta kultura benetako aldakuntza motor bihurtzeko tresna da.”
